Het is ochtend. We doen de lampen in de Kolibrie aan. We maken koffie. Ria komt binnen. Nele lacht Ria uit met haar voorraad melkflessen. We praten over Oekraïne, kinderen die op skivakantie zijn en Poetin. Nucleaire rampen, jodiumpillen? "Ik heb toch geen schildklier meer, ha! De kanker heeft 'em al weggesnoept. Daar maak ik mich geen zorgen over". We zijn nog niet echt begonnen en de toon is reeds gezet.
Voor we de Kolibrie binnenwandelden, vloekte Nele. Ze had een ongelukje gehad in de tuin; haar knie uit de kom getrokken. “Ik heb zo’n dingen wel vaker aan de hand, met mijn hernia enzo. Ik zet die veel zelf terug tegoei, maar deze keer zijn we naar spoed kunnen gaan”. Dat “vaker” blijkt later doorheen het gesprek een serieus understatement te zijn. Ze heeft sowieso last van haar been, met de brace, en ik vraag of uw knie zelf terug juist zetten pijn doet. “Tja, pijn, wat is pijn? Kunt gij mij zeggen wat pijn precies is?” Zelf geraak ik niet verder dan wat gestamel over biologische zenuwprikkels - en laat dat nu zijn waar Nele een doorwinterde specialist in is.
Dit is niet oké, bedenk ik me meerdere keren tijdens het babbelen met Nele. Zoveel misère voor éne mens, da’s oneerlijk - maar Nele is de laatste die er effectief over zou zagen. Het is inderdaad enorm oneerlijk, onrechtvaardig, en zorgt voor zoveel onmacht - maar wee het gebeente van de mens die deze vrouw betuttelend medelijden geeft. Ik geef het haar niet, ze wekt het ook niet op. Nele vertelt, lacht, grommelt, schaamteloos en soms ook trots, praktisch en rechtuit. Ik kijk naar een krijger. Zelfs over dat woord zou ze “maar nee, laat het maar gewoon normaal zijn” zeggen, maar toch.
Nele heeft het syndroom van Sudeck. Dat is een spier- en zenuwziekte die u “de pijn van tandpijn maal 100” kan laten voelen, en Nele staat mee aan de basis van de erkenning die de ziekte in België heeft gekregen. Gelobby, gewerk en ge-advocaat heeft het gekost, maar de erkenning is er. “Ge moet de grootste stouterik en deugniet zijn om iets geregeld te krijgen”. Pas langer dan tien jaar na haar erkenning heeft ze haar neurostimulator gekregen; een apparaat dat het pijn-commando van haar been onderbreekt in de rug. Het commando geraakt zo niet meer naar de hersenen. Sudeck is niks genetisch, maar kan extern het lichaam binnenkomen bij een botbreuk of een ander letsel aan de ledematen. Afschuwelijke pijn. Zenuwpijn. Nele is allergisch voor penicilline, morphine en andere pijnstillers - ik kan me niet inbeelden hoe die jaren zonder neurostimulator geweest moeten zijn. “Wiet tegen de pijn en speed tegen de wiet, jong, ge moogt dat gerust weten”. Als het systeem u niet ondersteunt zoekt ge zelf maar uw oplossingen, medunkt. Groot gelijk.
Nele is een mens vol van rijke “tegenstrijdigheden”; veel uitersten. Ze smeekte dokters om haar niet opnieuw een stoma te zetten na een nieuwe opname in het ziekenhuis, maar ze is ook de vrouw die haar eerste stoma langer dan nodig aangehouden heeft om naar een festival te kunnen gaan. Dit is keihard, op de best mogelijke manier. We praten zo praktisch als iets over haar pijn en littekens, ik mag haar lijf zien, en de bobbel van haar interne neurostimulator-batterij, maar ze vertelt mij ook hoe hard ze thuis de snottebellen bijeen kan wenen. Mijn eerste reactie hierop is dat ik daar “blij” voor ben, voor haar, dat ze ook kan voelen. Dat ze tenminste ook kan voelen en alle ellende even kan binnenlaten én buitenlaten. “Jaja!”, zegt ze, “anders gaat ge eraan kapot".
Een vrouw die tussen de soep en de patatten van haar ziekten gewoon leeft, en zo goed en graag mogelijk de dingen blijft doen die het leven waard maken. “Ge moet blijven genieten”. Leven met de ziekten, ondanks de ziekten, naast de ziekten. We praten over haar groots jaarlijks familiefeest - waar ze ‘s nachts, bloednuchter door haar alcoholallergie, graag Bobette speelt voor de jong gasten. Op haar telefoon toont ze me de stenen en keien die ze allemaal beschildert en versiert - parels - en ik hoor trots en brandende familie-liefde wanneer ze over haar kleinzoon vertelt. Ze gaat niet meer op stap met hare mens zolang die zijn lang Beatle-haar niet kort knipt, en zegt “ik leef, ik geniet, het is wat het is”.
De ziekten laten zich thans wel gelden. Om de 6 maanden onder de scanner, iedere dag chemopillen slikken en daardoor ‘s namiddags slapen voor de sporen van haar gist-tumor de kop in te drukken, dagelijks hopen dat ze eerder een vloedgolf aan diarree mag meemaken dan dat ze een lavement moet gezet worden - want dat is pas ellende. Door meerdere ingrepen en ziektes zijn haar darmen een stuk ingekort en verteert ze voedsel een pak slechter. “In ‘t ziekenhuis kunnen ze dat leegtrekken en dat ziet ge alles drijven in zo’n buis en sonde-zak”, door sommige medicijnen die ze u tijdens een verstopping geven moet ge soms “uwe kaka overgeven”, dus jawel, dan hoopt ge dat het vandaag maar gewoon diarree is. We praten over het vieze, het smerige - en dat mag en móét godverdikke ook. Nele vertelt me over dit intens lichamelijk gedoe dat al haar kwalen met zich meebrengen, en ik bedenk me hoe nodig het is dat er meer over die ruwe, fysieke kommer en kwel gesproken wordt. “Ik schaam me er ook niet voor”, zegt ze, en amen woman. We kunnen allemaal wat opsteken van zo’n brute eerlijkheid en openheid als deze. Een verademing is het.
Het is Neles “Knabbeltijd” nu. De bomen beginnen terug te botten, de bloemen en planten steken hunne kop op, en dan woelt Neles hoofd neerslachtig. Seizoensgebonden depressie. Het is een lelijk iets. De Kolibrie biedt beschutting, waar als eens een zaagske gespannen kan worden, voor een babbel en wat rust. “Hoe meer ik lach en gek, hoe meer shit ik heb. De mensen die me goed kennen en die ik vertrouw weten dat.” Dat slechte gevoel moet eruit, dus dan liever in uitbundige gekkigheid en drukte dan in kwade colère. Aan destructieve boosheid heeft niemand iets. Nele heeft het al meegemaakt - al was ze zich er niet bewust van. Buiten alles wat we al besproken hebben is ze ook, jawel, jaren geleden aangereden door een camion. Alles was in frut vaneen, de auto, haar gezicht en tanden, maar niét de Lego en Playmobil Sinterklaas-cadeautjes die ze voor haar kinderen was gaan kopen. “Daar hebben we mee gelachen gehad, we hebben dat speelgoed nu nog!”.
Gips en 6 weken platte rust met een hernia. Ellende. Er was ook nog een gescheurde dikke darm, die voor de stoma gezorgd heeft. Het was slecht, de kinderen mochten afscheid komen nemen. Maar dat was buiten Nele en haar moeder gerekend. Haar mama zat langs haar bed, haar mama die ze zelf vroeg aan kanker verloren heeft. Een “bijna-doodervaring” noemen ze dit, een visie van iemand bij u. Haar moeder zegt “Awel? ‘t Is uwen tijd nog niet. Kop omhoog, kont achteruit, en door!” En zo geschiedde. Een nieuw levensmotto bood zich aan. Wel is ze 3 weken kwijt van haar herstel. 3 weken waarin ze blijkbaar zowel haar dochter als haar man de huid volgescholden heeft. Destructieve boosheid. Ze weet er niks meer van - en als er iets is waarvoor Nele zich schaamt, is het dit. Hoe lelijk ze toen gedaan heeft tegen degene die het dichtst bij haar staan. Nergens hoor ik Neles stem breken, maar tijdens dit verhaal misschien een beetje. Dit doet haar pijn. Een bijna-doodervaring transformeert een mens - logisch. Sommige mensen worden zo zen en zacht als een monnik en andere krijgen een licht-ontvlambare, korte lont. Voor Nele is het het laatste geworden. Ge zult het godverdikke geweten hebben als het haar niet zint. Ik weet niet of dat zo slecht is; maar ze vindt het heel erg als dat tegen haar naasten gebeurt.
Een lichtpuntje en een buddy, dat zijn de zaken die ge moet hebben om het allemaal wat dragelijk te maken. Uw familie is fantastisch, maar daar kunt ge ook niet alles tegen vertellen. Da’s normaal. Een vriendin, een buurvrouw, een inloophuis. De Kolibrie is heel belangrijk geweest voor Nele, en is het nog altijd. Wekelijks komt ze hier babbelen, zitten, rusten, lachen, een koffie drinken. Niet per se voor het begrip of de erkenning, maar voor rust, en een plaats waar ge even, gewoon als persoon, kunt ademen. Nele vindt hier ook betekenis. Tijdens een zware periode van depressie vond ze hier nut en zingeving; Ria vroeg of ze nog wat inktvisjes kon haken. Dat kan Nele, en dat kon ze geven. Eigenwaarde verliezen is een verschrikkelijk gegeven. Hier kon ze het beetje bij beetje terugvinden. “Ik hoor er nog bij, ik ben niet afgeschreven”.
Een plaats van belang, groei, herstel én expressie: dat biedt de Kolibrie haar. Ge moet regelmatig goed kunnen uitbrullen, uw verdriet eraf janken, met een pot gooien of tegen een bal sjotten: het moet erúít. Bij de Kolibrie binnenkomen en eens kunnen babbelen. Echt met een lach en een traan. In het begin, voor ze de Kolibrie ooit bezocht, was ze sceptisch. Ze had al eens een steungroep gehad, van alleen maar kankerpatiënten. Ze is de enige die nog leeft. Zo’n pijn en verlies wou ze niet meer. Toen ze hoorde dat de Kolibrie voor álle chronisch zieken een veilige haven en een warme zetel aanbiedt, stapte ze binnen. En daar is ze gelukkig om.
Wat is Neles lichtpuntje? “Mondmuziek!”. Op uw lichtpuntje, op uw droom, moet ge een beetje spaarzaam zijn. Ge moogt het niet te snel realiseren, want wat is er dan nog? Ze is op latere leeftijd naar de muziekschool gegaan. Mondmuziek wilt ze spelen - blaasinstrumenten waarbij ze ook haar vingers moet gebruiken, zoals saxofoon, gaan niet meer, door haar verstijfde Sudeck-vingers. Andere lukken wel. Ze spaart het op. Bij haar thuis staan een hoop andere instrumenten ook, onder andere een keyboard. Spelen erop gaat niet meer, dus heeft ze het gedoneerd aan St Oda, voor het kinderorkest daar, waar ze juist een keyboard nodig hadden. “Als ik het had verkocht, dat geld hebt ge, geeft ge uit en zijt ge kwijt. Van hun krijg ik met Kerst nog elk jaar een kaartje voor me te bedanken. Da’s elk jaar een ruggesteuntje, ik heb daar zoveel plezier van”.
Ik zit bij een machtige mens. De tijd is met rasse schreden voorbij gehuppeld tijdens ons gesprek. “Ik moet sebiet wel door, ik moet mijn chemopillen gaan nemen”. Jawel, we gaan er gaan zijn. Een babbel om U tegen te zeggen hebben we gehad, waarin er verrassend veel gelachen is. Oprecht gelach, misschien ook triest gelach - want het is Knabbeltijd. Hoe dan ook was het mooi, verrijkte het mij, deed het Nele deugd - en daarvoor doen we het. Salut, met de kop omhoog, kont achteruit, en door.
Hieronder vind je een QR code terug, die je naar een ingesproken podcast vertelling van Neles getuigenis leidt.
